云上十堰讯 记者 鲍欢 报道：房县1岁5个月男童淋淋患世界罕见的无痛无汗症（十堰晚报、秦楚网、十堰晚报微信曾持续关注），淋淋于18日赴武汉同济医院就诊，此次的武汉之行给淋淋的父母谢勇和刘小云带来新希望，“经过各项检查，医生告诉我们，虽然没有好的治疗手段，但只要我们家长精心照料，孩子依然可以顺利长大。”谢勇在电话里激动地告诉记者就诊结果。

接下来，淋淋准备在十堰进行长期的康复训练。谢勇为了方便照顾孩子，辞掉了浙江的工作，求助十堰晚报寻找一份可以顾家的工作。

武汉之行传来好消息

淋淋可以顺利长大

昨日，已回房县老家的谢勇在电话中告诉记者，这次武汉之行更加坚定了继续为淋淋治疗的信心，因为武汉同济医院的张咸伟教授告诉他，只要精心照料，孩子可以顺利长大。

随后，记者辗转联系上武汉同济医院疼痛科张咸伟教授。张咸伟教授在2008年偶然接触到无痛无汗症，十余年来一直致力于“先天性无痛无汗症”的专项研究。无痛无汗症由基因缺陷导致，是一种极其罕见的遗传病，全球各地都有病例被报道，但具体发病率和发病人数难以准确评估。据他统计，在中国，数十年间报道过的无痛无汗症患者约有60例，加上他的研究团队多年来跟踪随访的43位患者，总数超过100例。

张咸伟教授介绍，早期由于该病未被很好地认识，无痛无汗症患者很容易夭折。随着医疗与经济条件的改善，患者得到有效的救治和精心的呵护，多数孩子可以顺利长大。在他们随访的患者中，最大的患者已25岁。

“这个病在患儿婴幼儿时期，面临最凶险的问题是反复高热，一般这种情况使用退烧药无效，只能物理降温。”张咸伟说，根据2005年以色列学者的报告，高热是3岁内患儿最主要的死亡原因，死亡率约22%。如今，随着医疗技术的进步，这一数字已明显下降。

此外，家长要特别注意的是孩子的“自残”行为，因为这一行为会从婴幼儿时期延续至少年时期，就像淋淋啃秃十指、咬掉乳牙、磨掉舌头，都属于自残行为。

最难护理的阶段是患儿学会行走以后，容易发生骨骼系统发育不良的问题，包括反复的多部位骨折、关节损害、关节脱位和骨髓炎等。在张咸伟教授团队仍然随访的37名患者中，发生过骨折和髋关节脱臼的分别有17名和6名。

回十堰做长期康复治疗

谢勇求助本报找份工作

“这对父母对孩子的照顾真的不错，孩子除了智力发育迟缓、体重偏轻外，其他的指标与其他患无痛无汗症的孩子差不多。”在武汉就诊期间，张咸伟十分认可他们对孩子的护理工作，并为淋淋做了详细的检查，全面评估了淋淋的生长发育情况。结果显示，目前淋淋的智力仅相当于3个半月的孩子。

张咸伟指出，无痛无汗症儿童在幼儿期会存在不同程度的智力发育迟缓和特征性性格，他们普遍存在学习和社交障碍，好动、情绪反复、易怒，求学与日常生活面临许多问题。因此，患儿父母面临着难以想象的艰辛和挑战。

谢勇说，张咸伟教授建议尽快开始给孩子做康复训练，“张教授告诉我们，长期坚持做康复训练，能够帮助孩子的运动发展和智力发育。”考虑到费用问题，谢勇决定辞掉此前浙江的工作，带孩子安心在十堰做康复训练。

据了解，谢勇在浙江一家包装厂打工，每月5000元工资是一家四口的生活来源。如今，孩子需要人照顾，他打算尽可能在十堰本地找一份工作，“之前在包装厂是运货司机，工作时间灵活，能方便我照顾孩子，所以我也想找个跟这个性质差不多的工作，别的没什么太大要求。”

若您愿意伸出援手，可以为谢勇提供一份工作，可与谢勇本人或与记者联系，谢勇电话：15071622270（微信同号），记者电话：18186770684。

此外，近期淋淋的病情得到湖北省慈善总会的关注，并为其开通了慈善总会“公益宝”的捐款通道，您的爱心也可通过关注“公益宝”微信公号，定向捐助给淋淋。